Talassemia, più di 500 i pazienti campani affetti: oltre la metà sono dipendenti dalle trasfusioni
Sono oltre 500 i campani affetti da talassemia, un deficit geneticamente determinato dell’emoglobina che comporta un deficit di ossigenazione del sangue.. Stando ai soli dati trasmessi dall’Azienda Ospedaliera Cardarelli, dall’Aou (Azienda ospedaliero universitaria) Vanvitelli, a quelli dall’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno e dall’Ospedale Umberto I di Nocera Inferiore, sono stati rilevati 495 casi di persone affette da talassemia. Di questi, 295 soffrono di una forma della patologia che li costringe ad essere trasfusione dipendenti (53 in età pediatrica e i restanti 242 adulti) ma in Campania sono 450 i trasfusi-dipendenti su settemila su base nazionale, 704 è il totale dei pazienti pugliesi affetti da talassemia: 536 trasfusione dipendenti, 60 con un’intermedia dipendenza da trasfusione e 108 che non necessitano di questo tipo di approccio.
In Puglia Brindisi risulta essere la città che, secondo i dati comunicati dal Centro di Microcitemia dell’U.O. di Ematologia dell’Ospedale Perrino, registra il maggior numero di casi, con 124 persone affette da talassemia, di cui 78 trasfusione dipendenti, 23 con un’intermedia dipendenza da trasfusione e i restanti 23 esenti da questa pratica. La beta-talassemia è come detto una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue.
Ad accendere i fari sui malati talassemici di Napoli e di tutto il Sud Italia è FITHAD, Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Thalassemia Onlus, un ente No-Profit per la ricerca e cura della Thalassemia e Drepanocitosi. L’obiettivo è aprire una breccia su un mondo poco conosciuto, solo immaginato e sicuramente vissuto con notevoli pesi e disagi nella quotidianità da centinaia di pazienti e dalle loro famiglie.
Di questo e di altro si parlerà in un incontro aperto al pubblico e a tutti i cittadini interessati il 5 marzo presso l’Hotel Royal Continental (a partire dalle ore 15) in cui pazienti e loro familiari parleranno dell’impatto delle trasfusioni sulla qualità di vita di chi soffre di Beta Talassemia e di chi gli sta accanto. L’incontro – denominato BConfident, realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb, intende dunque mettere sotto la lente gli aspetti psicologici e quelli relativi alla qualità di vita di chi è affetto da talassemia, sfatando i falsi miti sui trattamenti oggi a disposizione che non eliminano la dipendenza dalle trasfusioni con l’obiettivo di supportare i malati in una quotidianità dettata dalle terapie e trasfusioni necessarie per trattare una malattia cronica che accompagna il paziente dall’infanzia. Fari puntati sul valore del tempo nella beta talassemia con l’intento di creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura per questa patologia. L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di raccontare la propria realtà, le storie, le attese e le speranze, il valore del tempo sottratto loro dalle terapie alla vita in famiglia e nelle relazioni tra pari e tra amici, compagni, coniugi, figli, così da definire l’impatto sulla propria qualità di vita, ma allo stesso tempo affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione dei pazienti.
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Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.
L’incontro vedrà la partecipazione, oltre che della associazione pazienti FITHAD – Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Thalassemia Onlus, anche di uno psicologo, dei clinici che quotidianamente si interfacciano con la malattia, ma i protagonisti indiscussi saranno proprio i pazienti. L’obiettivoè dibattere e confrontarsi attorno a un tema così impattante nel Sud Italia, discutere su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni e individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti. L’incontro sarà fruibile anche in streaming. Per partecipare e avere maggiori informazioni è disponibile il seguente link: bconfident.it/napoli.
Obiettivo finale del progetto condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da beta-talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo ad una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni al fine di sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione, raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente, analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo, ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti.