Malattie rare e disabilità
Malattie rare e disabilità: 90 Associazioni di Pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano i sistemi d’assistenza nel territorio Valutazione…
Malattie neuromuscolari: serve più attenzione alla transizione del paziente all’età adulta
Gli esperti: “I pazienti diventati adulti o diagnosticati in età adulta in setting pediatrici, necessitano di una presa in carico…
Epilessie rare, a Mantova attivato un laboratorio integrato
Epilessie rare, a Mantova attivato un laboratorio integratoper il passaggio delle cure dai bambi all’età adulta La Commissione Sanità di…
Il Paese delle Rarità
“Il Paese delle Rarità”: il fumetto del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania arriva tra i banchi di…
Epilessie rare, Lombardia rete di cura d’eccellenza
Epilessie rare, Lombardia rete di cura d’eccellenza ma meno del 10%dei pazienti accede a cure appropriate. Irrisolti i nodi dell’accesso…
Malattie rare, cresce la richiesta di formazione specifica post-laurea
In partenza la 3ª edizione del Master di II Livello in Malattie Rare dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”…
Distrofia di Duchenne, un parere negativo del CHMP scuote la comunità dei pazienti
Prof. Mercuri a Osservatorio Malattie Rare: “Non ci sono dubbi sulla sicurezza del farmaco ataluren, che continuerà ad essere fornito…
Hai mai visto un unicorno? Un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR
Grazie al progresso della scienza e della tecnologia, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie, patologie come l’atrofia muscolare…
Malattie rare master alla Vanvitelli
Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito…
Presentato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
Gemmato: uno strumento aperto per un approccio multidisciplinare e di sistema, da declinare tutti insieme Roma, 10 luglio – Si…