Mastocisti sistemica, pool di esperti a Napoli per un cambio di passo
Da Napoli un cambio di rotta nella mastocisti sistemica, se ne discuterà venerdì 1 marzo alla sala Bellini di Palazzo…
Malattie rare, arriva il nuovo Piano regionale campano
Coinvolti 12 ospedali, i policlinici, 150 unità di personale e 400 medici.22 centri, 6 ospedali e le Università riconosciuti nelle…
FenilCity, la città dove la diversità diventa magia
Da un laboratorio creativo a cui hanno partecipato clinici, nutrizionisti, piccoli pazientie loro famigliari nasce il primo gioco da tavolo…
Malattie rare e disabilità
Malattie rare e disabilità: 90 Associazioni di Pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano i sistemi d’assistenza nel territorio Valutazione…
Malattie neuromuscolari: serve più attenzione alla transizione del paziente all’età adulta
Gli esperti: “I pazienti diventati adulti o diagnosticati in età adulta in setting pediatrici, necessitano di una presa in carico…
Epilessie rare, a Mantova attivato un laboratorio integrato
Epilessie rare, a Mantova attivato un laboratorio integratoper il passaggio delle cure dai bambi all’età adulta La Commissione Sanità di…
Il Paese delle Rarità
“Il Paese delle Rarità”: il fumetto del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania arriva tra i banchi di…
Epilessie rare, Lombardia rete di cura d’eccellenza
Epilessie rare, Lombardia rete di cura d’eccellenza ma meno del 10%dei pazienti accede a cure appropriate. Irrisolti i nodi dell’accesso…
Malattie rare, cresce la richiesta di formazione specifica post-laurea
In partenza la 3ª edizione del Master di II Livello in Malattie Rare dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”…
Distrofia di Duchenne, un parere negativo del CHMP scuote la comunità dei pazienti
Prof. Mercuri a Osservatorio Malattie Rare: “Non ci sono dubbi sulla sicurezza del farmaco ataluren, che continuerà ad essere fornito…